Von Hippel Lindau (VHL) este o condiție genetică ce presupune creşterea anormală a vaselor de sȃnge ȋn aproape 10 părți ale corpului. Este cauzată de o imperfecțiune a unei gene, gena VHL, care normalizează creşterea celulelor, determinȃnd pacienții să ȋnfrunte o serie de tumori de-a lungul vieții.

Sindromul VHL este diferit la fiecare pacient. Chiar în aceeași familie, persoanele pot prezenta una sau mai multe caracteristici ale VHL. Cum sunt imposibil de prezis manifestările de VHL pe care o persoană le poate avea este important a se continua în mod constant investigațiile pe parcursul întregii vieți a persoanei afectate.

Frecvența apariției VHL este de 1:36.000 persoane.

Pentru a fi alături de persoanele diagnosticate cu această boală grea şi de familiile lor, am creat un grup de suport prin care le oferim informații, resurse, sprijin. Aici pot primi răspunsuri la întrebările lor, recomandări de medici sau chiar îşi pot oferi, reciproc, sprijin moral.

Râmâneți aproape de noi!