Sprijin pentru Amna Nectaria (5 ani), pentru plata unor tratamente medicale

Durata strângerii de fonduri: Aprilie 2021 – Mai 2021

Am cunoscut-o pe Amma Nectaria în anul 2021, pe când avea doar 5 ani. Amma este  diagnosticată cu Sindromul Bloch Suzberger Incontinentia Pigmenti, o boală genetică rară care afecteză sistemul nervos central, ochii, dentiția, pigmentarea pielii și cauzează hipertensiune pulmonară.

Din cauza acestui sindrom Amma a suferit multiple anevrisme cerebrale de tip ischemic, când era încă în burtica mămicii, în luna a opta de sarcină. Sechelele au fost foarte grave: paralizie cerebrală, care i-a afectat sistemul locomotor şi vorbirea.

Amma munceşte zi de zi pentru fiecare pas şi pentru orice cuvinţel. Nu e întotdeauna uşor, ci dimpotrivă, orele alocate terapiilor depășesc, cu mult, orele de joacă.

Este nevoie de multă muncă, dar Amma este o luptătoare şi o supravieţuitoare.

Banii strânși în cadrul campaniei au fost un real ajutor pentru Amna și familia ei, pentru plata tratamentelor medicale, atât de costisitoare. Ȋn plus, ca urmare a prezentării cazului, unul dintre membrii grupului caritabil a cumpărat fetiței un scaun special, în valoare de 2.700 lei.

Ajută și tu cauzele susținute de Asociația VHL, printr-o donație!

ASOCIAŢIA BOLNAVILOR DE VON HIPPEL LINDAU
CIF 31226580
IBAN: RO92RNCB0065172605770001
Banca: BCR

Meniu