Emi s-a născut cu o boală rară, cumplită, incurabilă: Epidermoliză Buloasă Distrofică (EBD) sau boala copilul-fluture, cauzată de o mutaţie genetică. Din pacate, Emi suferă de forma recesivă a bolii (ambii părinţi au gena) şi este o formă cu evoluţie imprevizibilă şi simptomatologie dificilă, multiplă, care duce deseori, la deces precoce.

DESPRE EBD:

• Boala debutează imediat după naştere, afectând la început pielea de pe întreaga suprafaţă a corpului şi mucoasele.
• Pielea este deosebit de sensibilă, orice atingere mai energică, zgarietură sau lovitură poate produce leziuni serioase.
• Pe corp (dar şi pe interior) apar bule, care se fac băşici, se sparg, ramânând aproape ca o carne vie.
• Ȋn timp poate avea consecinţe devastatoare asupra organismului bolnavului, afectând articulaţiile, dantura, ochii, unghiile, ducând la un deficit sever de proteine, vitamine şi minerale din organism sau cauzând malformaţii ale membrelor.

Nevoile lui Emi sunt foarte mari: pansamente speciale (sunt elastice, cu o textură foarte fină), achiziţionate din Germania sau Austria, îmbrăcăminte specială, din fibre naturale, o listă nesfarşită de creme, unele preparate în farmacie, altele achiziţionate din Germania, şampoane speciale, săpunuri speciale, plasturi speciali, care, la fel, nu se găsesc în farmaciile din ţară.

Cu banii strânși în cadrul campaniei dedicate, am oferit sprijin pentru plata produselor speciale necesare: pansamente, creme, șampoane, săpunuri, plasturi, îmbracaminte, toate speciale și i-am oferit o excursie de weekend la hotel de 4 stele la Sibiu.