Am ȋnființat asociația ȋn anul 2013, pentru că tatăl meu a fost diagnosticat cu boala rară Von Hippel Lindau, după mulți ani de durere, operații și timp petrecut prin spitale. A fost o perioadă cruntă pentru întreaga familie.
Cel mai greu lucru a fost să nu putem obține informații la timp despre cauze, remedii, precum și costurile asociate intervenţiilor chirurgicale. Informația era și mai puțină la momentul acela, iar eforturile de a găsi specialiștii și tratamentul potrivit au fost foarte mari. Familia mea a trecut prin momente grele, iar tatăl meu se schimba sub ochii noștri, de la omul vesel și iubitor, la bărbatul slab și întristat, copleșit de durere, în trup și în suflet.
Chinul lui și al nostru a durat 32 de ani, până în octombrie 2012, când a murit din cauza complicațiilor bolii.
Amintirea acelor clipe rămâne vie, cu mine, și acum. Însă mi-am dorit să transform toată durerea, neputința și furia în ceva pozitiv și util. Mi-am dorit ca nici o familie să nu mai treacă prin ce am trecut noi.
Umilința din spitale, lipsa de informații, sentimentul că poate ai putea salva o persoană dragă dar investigațiile și tratamentele sunt foarte scumpe, toate astea lasă urme adânci în sufletele oamenilor.